RéPIAS : France Assos Santé vient de publier la 5ème édition du Guide du représentant des usagers du système de santé, quels sont les objectifs de cet ouvrage ?
AM. Ceretti : France Assos Santé vient en effet de sortir sa dernière édition du Guide du représentant des usagers du système de santé. Alors, ce guide est à destination évidemment privilégiée des représentants, qui sont répartis sur toute la France, dans tous les établissements de santé, dans les instances qui sont prévues par la loi à cette représentation. Alors, ce guide est d’abord, j’allais dire, un véritable GPS et consiste à rappeler d’abord un certain nombre de principes de base du système de santé Français et, bien entendu, le fonctionnement de l’hôpital. L’hôpital est une structure extrêmement complexe dans lequel de très nombreux métiers coexistent et travaillent ensemble pour le bien des patients. Simplement, la représentation et la voix de ces patients n’étaient jusqu’à présent pas représentées ; depuis 2002 elle l’est. Et elle est renforcée au fur et à mesure d’abord, parce que l’expression de ces patients s’améliore et ils deviennent de plus en plus pertinente et technique et pointue et que les politiques eux-mêmes considèrent qu’il faut améliorer ce dispositif, et le rendre de plus en plus lisible et efficace. Donc, ce guide, que l’on fait régulièrement puisqu’il s’agit de la 5ème édition, est réellement un manuel pour nos représentants dans les instances notamment dans les CDU, les commissions des usagers, qui est l’espace privilégié des représentants d’usagers dans lesquelles s’exprime le regard critique sur l’établissement et plus particulièrement sur la politique d’accueil de l’établissement, mais aussi d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Donc c’est un outil de chevet notamment pour les nouveaux représentants d’usagers qui arrivent au sein de nos associations, et qui veulent militer à l’intérieur des établissements de santé. Je rappelle que nous avons un ensemble d’usagers d’un certain âge, ces représentants en général ont plus de 60 ans, sont sortis du milieu du travail, sont à la retraite, et ils ne sont pas forcément, et rarement d’ailleurs, d’anciens professionnels de santé. Donc ils sont tout d’un coup projetés à l’intérieur de l’hôpital, et si on souhaite qu’ils soient réellement efficaces, il faut qu’ils soient formés. Cette formation est obligatoire, par la loi maintenant. Cette formation s’accompagne évidemment de supports, et là vous avez probablement ce qui est le support le plus important, le plus fini et le plus exhaustif que vous puissiez trouver aujourd’hui.
RéPIAS : Le guide fait une large place potentielle à l’usager dans le cadre de la procédure de certification des établissements de santé tant lors de la visite que dans la gestion du compte qualité. Pouvez-vous nous éclairer sur ce point ?
AM. Ceretti : Ce guide fait, en effet, une place importante à la certification par la Haute Autorité de Santé des établissements de santé. C’est un grand oral et un grand écrit donc c’est tous les 4-5 ans par chaque établissement en France. C’est l’équivalent de ce que l’on connait dans l’industrie avec la certification ISO sauf que là, elle a un caractère obligatoire et qu’aucun établissement de soins ne peut se substituer. Dès lors la Haute Autorité de Santé impose à l’établissement de répondre à un certain nombre de questions avec des visites sur place par des experts visiteurs, qui viennent eux-mêmes s’apercevoir dans la vraie vie, en vie réelle, de la mise en œuvre ou pas des mesures pour accompagner la qualité et la sécurité des soins. Donc c’est bien sur ce sujet-là que les usagers représentant dans les établissements doivent se mobiliser et ils le sont. Pendant cette procédure de certification, la loi et le règlement le précise, et évidemment le bon sens aussi, puisque comment finalement aborder le ressentir du vécu des patients sans leur poser la question. Alors pour le moment, on ne rentre pas dans les chambres une par une pour demander aux gens qui sont hospitalisés ce qu’ils pensent de leur hospitalisation. On passe par les dossiers patients avec le patient traceur c’est-à-dire ce dossier que l’on va sortir, extirper de l’ensemble des dossiers et que l’on va regarder avec beaucoup d’attention pour voir le parcours du patient mystère en quelque sorte que l’on vient expertiser, puis on va poser la question au représentant de patients. Donc il faut préparer cette visite et c’est bien ce caractère de préparation qui est parfaitement expliqué et détaillé dans le manuel, de façon à ce que les représentants dans les établissements, qui encore une fois ne sont pas des anciens professionnels de santé dans leur très grande majorité, puissent se préparer et concentrent leur attention sur les points les plus importants, les points saillants puis leur expliquer aussi quels sont les points sur lesquels l’établissement peut, de temps en temps, mettre la poussière sous le tapis et c’est notre boulot, c’est aussi de faire ressortir cette poussière et de faire-valoir un certain nombre d’éléments auprès de la Haute Autorité de Santé, notamment pendant la visite.
RéPIAS : Les infections nosocomiales sont évidemment très présentes dans ce guide même si, avec la fin du caractère obligatoire des CLIN, la place institutionnelle du représentant des usagers est moins lisible désormais. Comment ressentez-vous l’impact de cette évolution réglementaire ?
AM. Ceretti : Concernant la lutte contre les infections nosocomiales au sein des établissements de santé, il n’y a évidemment aucun doute sur le fait que la disparition des CLIN n’est pas une bonne nouvelle pour les malades, et c’est une initiative que nous avons combattue en son temps. Et aujourd’hui on en voit les résultats à savoir qu’il y a une baisse de façon évidente sur la prévention des infections nosocomiales qui ne font plus la une des journaux et on sait, en France, que lorsque ça ne fait plus la une des journaux, un certain nombre peuvent trouver utile de remettre en cause les structures et les financements qui vont avec. Malheureusement, les infections nosocomiales n’échappent pas à cette tradition française. Alors, pour autant et, bien entendu, les infections nosocomiales restent un sujet majeur d’inquiétude pour l’ensemble des malades lorsqu’ils fréquentent un établissement de soins, et de ce point de vue-là c’est la CDU, la commission des usagers, qui est pour les représentants d’usagers, représentant le lieu finalement le plus central, dès lors que l’on est dans un établissement qui n’a pas reconduit son CLIN pour s’intéresser d’abord à la survenance des infections et à la mise en place des mesures correctives pour éviter que ça ne se reproduise. Donc cela passe aussi par des formations internes. Nous avons des sessions de formation autour des infections nosocomiales et de la lutte, ne serait-ce que pour que les usagers puissent comprendre la différence qu’il peut y avoir entre une infection exogène, une infection endogène, et avoir un regard critique sur le caractère évitable, moins évitable d’une infection et retrouver le plus facilement possible le type d’infection qui manifestement mérite une action corrective.
RéPIAS : Au final, comment le représentant des 8 peut-il rester moteur localement autour de la prévention des infections ?
Ceretti: Concernant l’action particulière des représentants d’usagers sur les infections nosocomiales avec la disparition des CLIN, évidemment ça devient plus compliqué. Finalement, .cela s’attache beaucoup à regarder les plaintes, les réclamations qu’il peut y avoir autour des infections nosocomiales et s’assurer que les mesures correctives ont été mises en œuvre et que les signalements ont été faits, parce que nous savons tous que le signalement est un vrai sujet en France depuis qu’il a été rendu obligatoire depuis maintenant presque 20 ans. Les chiffres restent relativement stables, autour de 2 000 signalements par an, ce qui est notoirement insuffisant par rapport à la prévalence des infections nosocomiales. Alors on n’attend pas un signalement de toutes les infections bien entendu, mais enfin on a un texte qui décrit très clairement ce qui doit être signalé et on sait que l’on a très probablement 70, 80 voire 90 % des infections qui ne font pas l’objet de signalement auprès des tutelles. C’est tout à fait anormal et les représentants d’usagers dans les CDU doivent absolument, et je le rappelle chaque fois que je les rencontre, s’assurer que les infections les plus graves, et donc connaitre le tableau de gravité prévu par les textes bien entendu, et que ces infections les plus graves sont à caractère sciemment obligatoires que ça ne fait pas l’ombre d’un doute, et que d’ailleurs c’est une faute grave que de ne pas le faire. Donc nos représentants doivent se mobiliser autour du signalement, autour de la mise en œuvre des mesures correctives et évidemment autour de la politique de lutte contre les infections nosocomiales, car rappelons-le la disparition des CLIN ne veut pas dire pour autant l’absence de mesure et de politique de lutte contre les infections nosocomiales.
RéPIAS : Alain Michel Ceretti, Merci beaucoup.